O medicamento risdiplam, para tratamento de Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo I, está incorporado a partir desta segunda-feira (14) ao Sistema Único de Saúde (SUS).
A portaria da Secretaria de Ciência, Tecnologia, Inovação e Insumos Estratégicos em Saúde do Ministério da Saúde, está publicada no Diário Oficial da União de hoje, determinando a inclusão do medicamento,
De acordo com o Ministério da Saúde, a AME é uma doença genética que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína considerada essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Sem ela, os neurônios morrem e as pessoas vão perdendo controle e força musculares, ficando incapacitados de se moverem, engolirem ou mesmo respirarem. O quadro é degenerativo e não tem cura.
A Atrofia Muscular Espinhal possui quatro subtipos, distintos conforme a idade de início dos sintomas. O tipo 1 é o mais grave da doença. A sua incidência é de um caso para cada seis a 11 mil nascidos vivos.
Casos conhecidos
O bebê Valentim De Santi Maciel, de dois anos, tem Atrofia Muscular Espinhal (AME). A família, que mora em Marmeleiro, no sudoeste do Paraná, divulgou em 2020 que o menino foi sorteado para receber uma das 100 doses gratuitas do Zolgensma, o medicamento conhecido como o mais caro do mundo, que custa cerca de US$ 2,1 milhões (mais de R$ 11 milhões) por paciente.
A rotina do menino é divulgada através das redes sociais (@amevalentim) e antes mesmo de ser sorteado pelo laboratório que ofertou as doses gratuitas do medicamento, os pais já mostravam como era a rotina do pequeno e divulgava sobre as dificuldades da doença.
Com informações da Agência Brasil